15 de septiembre de 2015

Yo no me creo especial por tener síndrome de Down


Yo no me creo especial por tener síndrome de Down

Yo no me creo especial por tener síndrome de Down.
Me siento especial por las muchas cosas que hago en mi vida.
Pero tener este síndrome te hace aún más especial
ante la gente y ante ti mismo.
A veces se siente miedo a lo largo de la vida, como al rechazo o a no ser aceptado.
Pero no le temo a la vida.
En el preescolar yo era distinta de los de más niños.
¡Cuántas cosas podía hacer yo que ellos no podían!
Cuando me miro en el espejo no veo que tenga síndrome de Down.
Según pasan los años se me hace más difícil ser comprendida al hablar.
No lo soporto.
Siempre me expreso mejor y expongo más mis sentimientos
cuando escribo en toda mi poesía.
He estado escribiendo toda la vida. Mi madrastra y yo tuvimos un buen plan:
llenar un blog con todos mis escritos.
Así que cada día tomo un poema del libro que estoy escribiendo,
que habla sobre mí, sobre mi familia y sobre la gente que amo.
Cuando escribo a la gente le es más fácil comprenderme.
Para mí, la vida significa existir, haces cosas, salvar el mundo, salvar a la gente.
Toda mi vida he querido ser consejera.
Ésa es mi verdadera pasión en la vida.
Creo que toda la gente… los chicos que tienen síndrome de Down,
¡hay tantas cosas que pueden hacer en sus vidas!

[del documental Down to be up, de Victoria Rondón y Steve Vega]


El amor de una hija

El amor de una hija
Es algo muy bueno
De tener y
es de un carácter sólido
cuando se mantiene
desde adentro
cuando surgen
a veces
injusticias
el amor de una hija
es algo importante
de tener dentro de ti
y es una parte
de ti y de tu vida
el amor de una hija
es el amor
que una madre tiene
por su hija
adentro
es algo noble y dulce de guardar.




A daughter’s love

A daughter’s love
Is a very good
Thing to have and
Is sort of hard at
Keep it and have
Inside when
It comes wrong
Sometimes a daughter’s
Love is an important
Thing to have inside
Of you and is a part
Of you from your
Life a daughter’s
Love is a love
That a mom has
For a daughter
Inside is a very
Good and sweet thing to have




LA VIDA

La vida
La vida es un pedazo del mundo.

Hay gente que se dice 
La vida no es justa…

¡Qué broma!

La vida a veces 
Es dura
Pero puede ser fácil.

Sólo trágate tu orgullo
Y no tengas miedo.

Sólo sigue tus pasos
En la vida…




LIFE

Life is a piece
Of the World.

Some people say to
Themselves that
Life is not fair…

Well tough!

Life sometimes
Is hard wich
Can be easy…

Just swalow your pride
And don’t feel 
Scared

Just follow your
Steps of life.

María Bárbara Rondón Mendoza- Venezuela








“Yo siempre he querido ayudar a la gente”

por María Bárbara Rondón

A continuación podrán leer las palabras que María Bárbara Rondón escribió para Avesid, con motivo del XVI Congreso Internacional de Síndrome de Down, donde leyó su discurso el día 10 de noviembre de 2012. Este texto forma parte del libro Soy Bárbara y soy especial, publicado por la editorial Planeta, donde se cuenta y se recuenta la visión del mundo de Bárbara, quien tiene síndrome de Down, junto a la periodista Marianela Balbi. Su vida, su familia y su cotidianidad nos permitirá, como afirma Balbi, "voltear la mirada hacia todo aquello que sencillamente... es diferente"

Déjenme empezar con esta cita de la película Down to be up. “No creo que sea especial por tener Síndrome de Down: me siento especial por tantas cosas que hago en mi vida… pero ser una persona con síndrome de down te hace aún más especial para ti mismo y para los demás”.

Ser un modelo a seguir, la hermana mayor de mis dos hermanas, es cuidarlas de todas las cosas, como una hermana mayor hace con las menores. Mi hermana pequeña siente el doble estas cosas que le estoy enseñando: ser fuerte y a mantenerse arriba cuando las cosas se ponen difíciles, sin rendirse jamás. Nunca me rendiré en mis roles, como el de ser un modelo a seguir para mis dos hermanas: la hermana mayor que las cuida y de quien pueden aprender todas las cosas que hago. Mis dos hermanas hacen lo mismo por mí, por lo cual me siento muy apreciada: ellas son tan talentosas, increíbles, hermosas. Mi hermana menor, quien siente las mismas cosas que yo siento por ella, siempre dice cuán orgullosa está de mí. En una carta ella dijo: “No sé si lo sabes, pero es el Día Internacional del Síndrome de Down y sólo quiero decir lo orgullosa que estoy de ti y cuán bendecida soy por tenerte en mi vida. Mejor aún: como hermana, como mi hermana mayor”. Lloré tanto por eso que me hizo amarla más sólo por haberlo dicho.

Ser un modelo a seguir es fácil. He sido un modelo para mis dos hermanas y me encanta. Un modelo a seguir es una persona que te enseña y sigue tus logros, lo que has hecho y lo que quieres lograr; alguien de quien aprendes y quien usa sus propias piezas para ayudarte. Un modelo a seguir es un líder orgulloso que hace cambios en la vida de alguien y que la impacta. Creo que es muy fácil. Eso es lo que puedes hacer en tu vida. “No hay, no se puede, ríndete…”. No lo hará: en su mente sólo hay cosas positivas que decir.

Fui a la universidad para mejorar porque siempre quise crecer trabajando duro; y aprender, eso es algo maravilloso. He aquí una cita de un ensayo que hice en clase para demostrar que siempre trabajo duro para mejorar: “Yo siempre demuestro cuán duro trabajo en mi vida. Es por eso que los recuerdos de mi pasado son tan importantes. Significa mucho para mí ser alguien que trabaja duro. Yo nunca renuncio, especialmente cuando tengo una meta en mi mente”. Esto es de un trabajo que hice cuando estaba escribiendo sobre mi participación en las Olimpíadas Especiales, en equitación, donde gané el segundo lugar.

Hablo tres idiomas. Mi primer idioma es el inglés: fue difícil de aprender, ya que el español fue el primer idioma que hablé. Y ahora sé y sigo aprendiendo italiano, que me encanta. Quise aprenderlo porque siempre he querido ir a Italia, y ahora quiero seguir aprendiéndolo. Ahora sé tres idiomas: inglés, español e italiano.

Tengo una perra, la más hermosa: mi bebé. Es una Boston Terrier que se llama Olivia. Conozco todas las responsabilidades de ser una madre, y me ocupo muy bien de ella. Siempre la llevo a pasear, que es una de mis responsabilidades. Otra que tengo, y que es la que más amo, es alimentarla. Siempre que ella tiene frío, la envuelvo en una manta o le pongo su suéter. Le doy mucha agua y cuando vamos de paseo recojo sus “asuntos”, y después verifico si tiene alguna garrapata, que es lo que mi mamá y yo más odiamos. Cuando ambas la sacamos ella siempre pelea con otros perros: los odia; nos jala y nos arrastra con ella… y se maltrata las patas hasta que sangra. La amo tanto, aunque sea difícil de controlar. Pero me encanta ser mamá: ella es mi hija, mi bebé. Ella fue un regalo de cumpleaños de parte de mi mamá.Todas las responsabilidades que tengo ahora con mi hija Olivia se las debo a mi madre, a lo que ella me ha dado. Ella siempre ha estado ahí, apoyándome, desde que tengo memoria: yo la amo. Es por eso que comparto con ella y paso el día de las madres junto a ella, porque además de que somos madre e hija, ambas somos madres: compartimos eso, que es lo que más amo.

Siempre he querido ayudar a la gente. Siempre he querido ser consejera, lo cual digo al final de la película. Ese siempre ha sido mi sueño. He tenido otros sueños antes, pero éste es el que más me apasiona, ya que adoro ayudar.

En la vida —en mi vida y también en tu vida— nunca permito que situaciones difíciles o dificultades se interpongan en mi camino, y yo nunca permitiría que te afectaran. Yo puedo ayudarte con lo que sientes dentro de ti; puedes contar conmigo y confiar en mí, porque he estado ahí y sé lo que se siente. En la vida,todos tenemos de eso, pero debemos seguir aguantando. Tengo una canción que viene a mi mente, de mi cantante favorito, que tiene que ver con esto, y también una cita de una carta de mi hermanita que dice: “Me has enseñado que nunca estás demasiado abajo para subir. Lo que quiero decir es que siempre hay una luz al final del túnel, siempre hay esperanza y siempre hay una solución”. Para terminar, hay una cita más que también quiero mencionar, que es mifavorita de mi hermana menor. Dice: “Tienes sueños pero peleas por ellos; tienes miedos pero te enfrentas a ellos; tienes peleas pero nunca son tan graves para que no las resuelvas”. Y lo que quiero decirles a todos con esta última cita es: ¿quién estará allí para ustedes? Yo. Yo estaré allí para todos ustedes.

Gracias.




Mi hija, Bárbara; por César Miguel Rondón 

[Un fragmento de ‘Soy Bárbara y soy especial’]


Fotografía de Marco Mancera

Cuando coloqué en el pecho de Adriana el cuerpecito de Bárbara recién nacida, de inmediato nos dimos un abrazo largo y muy intenso. Entendíamos ella y yo que con esa criaturita entre nosotros comenzaba una nueva vida para la que no estábamos preparados, una vida que jamás habíamos ni siquiera sospechado.

Con un miedo inmenso ante el descomunal reto que teníamos por delante, llegamos a una primera conclusión: los niños Down son, en primer lugar, «hijos Down». Es decir, los padres no tenemos otra alternativa que asumir el desafío que nos impone la vida: es nuestra hija y por ella todo, así no sepamos qué es lo que tenemos que hacer y, mucho menos, cómo hacerlo.

Después el hijo Down tiene que convertirse en un «hermano Down». En otras palabras, los hermanos tienen que asumirlo como uno más de la familia, con todas sus diferencias y limitaciones. Quererlo de manera entrañable y sin renuncias, sin que jamás ese amor verdadero y espontáneo resulte pesado, todo lo contrario.

Ya después, nos decíamos Adriana y yo, el hijo Down y el hermano Down, se convertiría también en el sobrino Down, en el primo Down y con suerte, pensábamos tragando grueso, hasta en el amigo Down.

Todo esto suponía que a la familia le tocaba ahora un camino escarpado, lleno de incertidumbre y dificultades. Y no nos equivocamos, no resultó fácil criar a una niña Down y mucho menos en la muy cerrada sociedad venezolana de hace veintinueve años.

Pero sí nos equivocamos en algo fundamental: si como dice el refrán popular «todo niño nace con un pan bajo el brazo», todo niño Down nace, además, con una bendición especial, inmensa y luminosa, que baña a todos los que lo rodean. Muy pronto comprendimos que la presencia de Bárbara había cambiado nuestras vidas, pero las había cambiado para mejor. Nuestra familia toda se hizo más cercana y solidaria, aprendimos a valorar lo que antes dábamos por gratuito e insignificante, y entendimos que la vida es una celebración cotidiana donde todos los esfuerzos siempre tienen una recompensa, por minúscula que esta sea. Por Bárbara aprendimos todos a no cansarnos ni rendirnos y, sobre todo, a agradecer.

Nuestra amada hija Down resultó una entrañable y necesaria hermana, una sobrina y prima adorable y una amiga maravillosa a la que todos buscan y quieren. ¡Cómo tiene amigos esta muchacha!

Este libro da el testimonio vívido y emocionado de Adriana, Floralicia y sus cuatro hermanos, César Ignacio, Victoria, Andrés Miguel y María Antonieta. Pero ha podido extenderse sin límites en los testimonios de todos los que la han conocido y han compartido con ella a lo largo de estos veintinueve años. Y es que nadie queda igual, indiferente, una vez que Barbarita ha entrado en su vida.

En aquellos días de junio de 1985, cuando la confusión, el miedo y la incertidumbre nos invadían en los pasillos del Centro Médico de Caracas, mi papá, que llegó tarde a conocer a su nieta pues era el Embajador de Venezuela en Panamá, me apartó a un rincón y me comentó, poniéndome solidariamente la mano en el hombro: «Tranquilo, hijo, ella siempre será feliz». Pensé que lo dijo como un mero consuelo, o que, intuyendo que en tanto Down sería una persona que viviría al margen de las grandes tragedias y dolores de la vida, estaría resguardada por siempre de los latigazos de la tristeza.

Como fuera, mi papá acertó, pero se quedó corto. Barbarita no solo es la persona más feliz que conozco, sino que contagia y transmite a raudales esa felicidad a todos los que la rodean. Gracias a Bárbara, nuestra cotidianidad está llena de carcajadas que estallan inesperadamente en medio de la frustración o el abatimiento. Su sentido del humor, ácido, agudo e inteligente, es un magnífico lubricante para el ánimo. Y de ella, también, el abrazo, la caricia y el silencio cuando son necesarios. Con Barbarita siempre viene una frase oportuna para quebrar el desaliento, la desesperanza. Lo digo y me lo digo constantemente: si las personas tuvieran apenas un cuarto de la autoestima de Bárbara, la vida fluiría plácida y liviana, sin dificultades.

Superado el susto de hace veintinueve años, todavía no sé cómo agradecer suficientemente su existencia.

Caracas, septiembre de 2014





“Yo siempre he querido ayudar a la gente”; por María Bárbara RondónEstos dos fragmentos que hemos publicado pertenecen al libro Soy Bárbara y soy especial, coautoría de María Bárbara Rondón y Marianela Balbi.

Ambos fueron cedidos gentilmente por sus autores y por Editorial Planeta para compartirlo con los lectores de Prodavinci.

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María Bárbara Rondón Mendoza

Nace el 11 de junio de 1985 en la ciudad de Caracas, Venezuela. Es poeta, escritora, bloguera y producción audiovisual. Obtuvo medalla de plata en Equitación durante las Olimpíadas Especiales de 1995 en Estados Unidos. 

Estudió Performing Arts, en La Universidad del Condado de Brookdale. También se dedica a la orfebrería. Vive en Union Beach.

Ha publicado: "Soy Bárbara y soy especial", coautoría de María Bárbara Rondón y Marianela Balbi.





1 comentario:

Revista la Mancha dijo...

Qué interesante todo lo publicado, Fernando...Más que eso, maravilloso, realmente ejemplificador. Nunca acabamos de aprender en la vida.